Новости партии

Редкие, но не сиротские…В Харькове отметили Международный день редких заболеваний

10:00, 13 марта 2018

Заместитель председателя Харьковского областного совета, глава фракции «Відродження» в облсовете Владимир Скоробагач поддержал семьи, в которых дети больны редкими заболеваниями, и организовал для них встречу на ледовом катке.

Катание на коньках помогло детям и их родителям хорошо провести досуг и пообщаться в неформальной обстановке. Всего в мероприятии приняли участие более 50 человек.

Среди них - 10-летний Даниил, у которого нарушен обмен аминокислот. Это значит, что если мальчик вовремя не примет определенные препараты – у него в организме будет неправильно расщепляться белок, и вследствие разрушится нервная система. Один препарат, который принимает Даниил стоит 4,5 тыс. грн, другой - 2 тыс. грн. Мальчику необходимо по три баночки каждого из медикаментов, чтобы жить обычной жизнью своих здоровых сверстников. Аминокислоты таким детям выделяет город, кроме того, родители больных детей получают материальную помощь из средств городского бюджета.

Представитель общественной организации детей больных фенилкетонурией Владимир Тутук сказал, что на таких мероприятиях семьи чувствуют поддержку и  еще раз напоминают о своей проблеме.

«Владимир Иванович Скоробагач всегда нас поддерживает на мероприятиях, когда мы собираем наших детей. Елена Яковлевна Гречанина - это человек, который не только лечит наших детей, но и оказывает всяческую помощь. Мы ее любим и уважаем. Спасибо им огромное. Такие мероприятия очень нужны. Здесь дети с разными заболеваниями – синдромом  Дауна, муковисцидозом, фенилкетонурией. Я считаю, что мы должны собираться вместе, нас должны видеть и нас должны слышать», - сказал Владимир Тутук.

В свою очередь Владимир Скоробагач отметил, что депутаты выделят средства на лечение таких детей из средств областного бюджета и продолжат добиваться финансирования лечения редких заболеваний из средств государственного бюджета.

«В Харькове проживает около 35 тыс. людей с орфанными заболеваниями. Многие из них ежемесячно тратят на медикаменты более 10 тыс. грн, а это для них непосильная сумма. Я считаю, что государство обязано обеспечить лекарствами таких больных. Но пока, к сожалению, это остается на их плечах. Областной совет последние несколько лет на местном уровне помогает таким людям. В прошлом году мы из бюджета выделили около 10 млн грн, в этом году также планируем выделить средства и продолжим добиваться должного государственного финансирования», - сказал Владимир Скоробагач.

Напомним, что по инициативе и при поддержке главы фракции «Відродження» в облсовете Владимира Скоробагача и директора  Харьковского специализированного медико-генетического центра, депутата Елены Гречаниной в Харькове проходят международные форумы, посвященные лечению редких заболеваний. Кроме того, в планах – открыть диагностическую клинику для помощи больным с генетическими заболеваниями.