Новости партии

При поддержке «Відродження» в Харькове проходит первый международный форум, посвященный лечению редких болезней

16:00, 07 июня 2017

Международный форум, посвященный лечению редких заболеваний, проходит в Харькове. Форум открылся 6 июня и будет идти до 9 июня.

Инициаторами проведения форума стали харьковские генетики и депутаты фракции «Відродження» Харьковского областного совета.  В нем принимают участие ведущие специалисты из Грузии, Армении, Болгарии и Литвы. Они рассмотрят более 40 различных вопросов, а позже снова соберутся в Харькове на Международном форуме, посвященном генетике редких заболеваний. 

Как сообщил заместитель председателя Харьковского областного совета, глава фракции «Відродження» в областном совете Владимир Скоробагач, это третий форум, посвященный этой теме, но он стал первым, который проходит в международном формате.

«Нам нужно объединить специалистов из разных стран вокруг этого вопроса, внедрить единую систему помощи людям с редкими заболеваниями и популяризировать раннюю диагностику таких заболеваний у детей и взрослых», - сообщил Владимир Скоробагач.

Директор Харьковского специализированного медико-генетического центра, депутат областного совета Елена Гречанина отметила, что  количество орфанных заболеваний постоянно растет.

«Редкие болезни могут возникнуть у любого человека. Это глобальная проблема. Каждый может иметь проявление какой-то редкой мутации, которая есть в нашем организме. Все будет зависеть от внешних факторов. Питание, стресс и инфекции - это три вещи, окружающие нас, которые увеличивают количество различных вариантов», - сообщила  Елена Гречанина.

В планах специалистов - обмен опытом по диагностике и лечению орфанных заболеваний. Медики убеждены, что профилактика редких заболеваний - сегодня не только медицинская, но и социальная проблема. 

«Раньше они назывались редкими, потому что встречались редко. Но оказалось, что гораздо больше заболеваний, которые раньше считались проявлениями отклонений, тоже генетические. На сегодняшний день до 11 тысяч болезней требуют подхода, изучения и помощи», - отметил  доктор медицинских наук Александр Папиташвили (Тбилиси, Грузия).

Глава общественной организации «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша отметила, что необходимо на государственном уровне увеличить финансирование, направленное на лечение орфанных заболеваний. По ее словам, Харьков - один из регионов, который уделяет этому вопросу большое внимание.

Напомним, что депутаты фракции «Відродження» Харьковского областного совета инициировали обращение в Верховную Раду и Кабинет Министров Украины, в котором настаивают на необходимости обеспечения пожизненного лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Также в Харькове планируют открыть клинику уточняющей диагностики и реабилитации редких (орфанных) заболеваний. Клиника будет частью Харьковского медико-генетического центра, на базе которого уже 50 лет работает Центр орфанных заболеваний. Ежегодно за помощью туда обращаются тысячи пациентов – жители разных стран.